III Jornadas de Enfermedades Metabolicas Hereditarias - ACMEIM. Fecmer

Hospital General La Mancha Centro en Alcazar de San Juan durante los próximos días del 3 al 5 de Febrero

Objetivos
El objetivo de estas Terceras Jornadas sobre enfermedades metabólicas
Hereditarias vendrá nucleado en torno a la difusión de la plataforma
“Las enfermedades raras nos afectan a todos”. Con ello se pretende sensibilizar
al público en general y difundir el conjunto de enfermedades poco
prevalentes que progresivamente van dejando de ser tan minoritarias.
Pensando en la información y la educación, en tanto derechos de todos,
jornadas de estudio y debate como ésta resultan tan primordiales como
necesarias en la sociedad actual. Se pretende con ello contribuir a uno
de los objetivos políticos primeros de la reciente Ley autonómica sobre
derechos y deberes en materia de salud.
En este sentido, la normalización y potenciación del sistema de salud
tiene hoy entre sus principales herramientas, primero la incorporación de
los pacientes en la gestión socio sanitaria, haciendo del principio de participación
el eje del “buen gobierno” en tan importante política social. Y
en segundo lugar, profundizar en el principio de “predicción”, nuevo objetivo
de la salud global que, superando el criterio clásico de la prevención
y en consonancia con las nuevas tecnologías y la evolución imparable de
la investigación científica, se adelante a la enfermedad. Este tema, de la
máxima actualidad, requiere un debate en profundidad sobre las cuestiones
éticas y de política legislativa que plantea la adecuación e implementación
de nuevas técnicas de diagnóstico clínico, sin olvidar el seguimiento
de la enfermedad. Ambos contenidos, participación y predicción tendrán
su adecuado tratamiento pluridisciplinar en estas Jornadas, como
objetivos específicos.

Temas a tratar
Como tema estrella y trasversal a las cuestiones planteadas, la sostenibilidad
del sistema sanitario será el tercer gran foco de atención en el foro
de las Jornadas. Y ello pues se trata de un gran debate subyacente al futuro
del modelo de sanidad que requiere la reflexión en un contexto de crisis
económica y global como la que estamos padeciendo en estos momentos.
Frente a ideas o tendencias imperantes de corte neoliberal, las
Jornadas intentan afrontar este espinoso tema desde una perspectiva realista
y a la vez novedosa, convirtiendo al paciente en el interlocutor más
adecuado para la necesaria revisión de un sistema cada vez más insostenible.
La sociedad en su conjunto, y el paciente en particular, puede aportar,
como de hecho lo está haciendo modélicamente en el tratamiento de
las enfermedades raras, un enfoque lo más apegado a la realidad y a las
necesidades más acuciantes que deben ser la guía para el desarrollo político
que afronte el momento presente. Este será un eje trasversal de la
mayor relevancia en las Jornadas que se presentan.
En otro orden de ideas, la organización del evento no ha querido pasar
por alto otro de los temas de más hondo calado en la sociedad actual, cual
es el papel de la mujer ante la enfermedad, y en concreto ante las enfermedades
raras. Desde distintas perspectivas, como propia enferma y sus
peculiaridades, desde su posición en la familia del enfermo, como esposa
o como madre, como mujer en el mundo del trabajo, las Jornadas quieren
ofrecer una visión poliédrica desde esta perspectiva de género, con un
debate entre mujeres para analizar los singulares desafíos que plantea
el nuevo siglo.
Durante el encuentro no solo hablaremos de política socio-sanitaria, si no
que creemos que la difusión del conocimiento es esencial en este tipo de
patologías, por ello y para ello hemos preparado mesas de trabajo integradas
por grandes profesionales, que interactuaran con los asistentes en
la difusión del conocimiento, herramienta esencial en el manejo de estas
patologías, con mas de 40 expertos de máximo nivel, las III Jornadas
ACMEIM, se convierten en un referente nacional en cuanto a divulgación
de las enfermedades raras, y un claro exponente de trabajo en estos tiempo
de crisis, optimizando recursos y buscando claramente la excelencia en
sus resultados.

Temas de estudio y debate:
Hereditary metabolic diseases management and monitoring.
Rare Diseases resources at our disposal.
Sistema Socio-Sanitario, sostenibilidad
Nutritional Treatment of Metabolic Diseases, update and perspective
therapeutic diet products.
Panel of experts congenital metabolic diseases.
Mujer y Enfermedad Rara o Crónica.
Taller Nutrición especial Metabólicos.
Nutrición charla magistral.
Encuentro Grupal de familias con enfermedades Raras.

A quien va dirigida la Jornada.
A profesionales del ámbito Sanitario, Instituciones Locales, Regionales y
Nacionales relacionadas con Sanidad y Bienestar Social, a miembros de
las Cortes Regionales, Políticos y profesionales en gestión Socio-Sanitaria,
Colegios Profesionales, responsables de Empresas e Instituciones Públicas
y Privadas del Sector de la Sanidad y Bienestar Social, Sociedades científicas,
Asociaciones de Pacientes y Profesionales, agrupaciones empresariales
y Sindicales, Universidades y Representantes de Organismos de
Salud Nacionales e Internacionales y ciudadanía en general porque: Las
Enfermedades Raras nos Afectan a todos.