Celebrada la Reunión de trabajo sobre Enfermedades Raras con la Cúpula de Salud de Cataluña

Barcelona, 19 septiembre 2012.- Con ta participación del Conseller de salud, Hon. Boi Ruiz, se celebró ayer una reunión de trabajo sobre Enfermedades Raras, organizada por la Fundación Bamberg y el Grupo Saned y el apoyo de Shire.

A la reunión fue4ron convocados Roser Valles i Navarro, Directora General de Ordenación y Regulación Sanitaria; Miquel Vilardell, Presidente de la Comisión Asesora sobre las Enfermedades Minoritarias en Catalunya; Antoni Gilabert, Gerente de Atención Farmacéutica y Prestaciones Complementarias del Servei Català de Salut; Àlex Guarga, Gerente de Planificación, Compra y Evaluación de Servicios Asistenciales del Servei Català de la Salut; Pilar Magrinyà, Responsable del Proyecto sobre Enfermedades minoritarias del Servei Català de la Salut, Alba Prat, de la División de atención farmacéutica y uso racional del medicamento, del Servei Català de la Salut; Josep Torrent, Representante de España en el Comité de Medicamentos Huérfanos EMA; Alfredo García Díaz, Director Gerente del Hospital Bellvitge; Julio Martínez Cutillas, del Servicio de Farmacia del Hospital Vall d’Hebron y Jordi Cruz Alba, Presidente de la Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados.

Como fruto de esta reunión se elaboraron las siguientes conclusiones:

      En el abordaje de las enfermedades minoritarias y en el desarrollo de la estrategia es necesaria una especial sensibilidad, un consenso y un esfuerzo y participación conjunta de la Administración; de los profesionales, tanto de Atención Primaria, como de Especializada; de la industria farmacéutica; de las asociaciones de pacientes; de los gestores; de los investigadores.

      No existe en España información exacta del número de personas afectadas, ni sobre las tendencias temporales y evolutivas de las enfermedades minoritarias, de ahí que sea necesario establecer un registro de enfermedades, algo en lo que ya se está trabajando desde Europa. Además, asociadas a estas enfermedades se han evidenciado una serie de barreras que han dificultado su atención, tales como la falta de centros de referencia; la falta de visibilidad y de acceso a información sobre la enfermedad; la descoordinación entre profesionales sanitarios; la falta de dispositivos de ayuda sociales y sanitarios; la falta de compromiso político, institucional y social; y una investigación fragmentada e insuficiente. En este sentido, se insiste en que hay que mantener el impulso sobre la visibilidad de las enfermedades minoritarias, aunque esto requiera de tiempo, de diálogo y valentía, de un cambio de actitud y de liderazgos compartidos.

      Para corregir estas deficiencias y carencias, la CAMM de Cataluña, constituida a partir de la iniciativa del Parlament de Catalunya, encargó al CatSalut la definición y la implantación de un modelo de atención de enfermedades minoritarias en Cataluña que fue aprobado en 2010 y que desde entonces es difundido y se desarrolla al amparo de los diferentes ejes del Plan de Salud de Catalunya 2011-2015. Este modelo supone un proceso de cambio en las distintas líneas de actuación de los servicios de salud, sociales, educativos, laborales… En este contexto, el modelo de atención a las enfermedades minoritarias en Cataluña tiene un fuerte componente intersectorial y contempla el abordaje multidisciplinario con otros sectores. Desde el CatSalut se está promoviendo un trabajo transversal con los otros departamentos de la Generalitat para posibilitar el desarrollo de políticas integradoras e integradas.

      Las principales fortalezas del modelo son su integración en los ejes del Plan de Salud de Catalunya 2011-2015: cronicidad, terciarismo y tratamiento de alta complejidad; la adecuación de las líneas de actuación, en los dos niveles de atención, en el nivel especializado se concentra la expertez y en el comunitario se definen los recursos próximos al domicilio del paciente; el modelo de atención en red, en el que el paciente participa de un conjunto de servicios que se coordinan entre sí; la figura del gestor de casos; el uso de las TICS como herramientas para avanzar en esa comunicación y coordinación entre los diferentes niveles asistenciales; el trabajo con el registro de enfermedades minoritarias; las unidades clínicas expertas; etc. Como debilidades, se evidencian el crítico entorno económico y que aun no se han podido evaluar los resultados ya que el modelo está en fase de implantación. En general, la valoración del modelo es buena y se destaca su línea ascendente.

      Se plantea como reto definir y coordinar el modelo asistencial y que el mapa de unidades clínicas expertas sea una realidad cuanto antes ya que con su puesta en marcha se eliminarán fronteras, se ganará en transparencia y los pacientes estarán mejor tratados. En estos momentos, se han impulsado tres clusters de enfermedades tales como las cognitivo-conductuales de base genética en la edad pediátrica, neuromusculares en edad pediátrica o metabólicas hereditarias y además se ha ampliado el programa de cribado neonatal de 3 enfermedades a 22. En todas ellas se pide un acuerdo para el modelo basado en los criterios de inclusión, entre otros, masa crítica suficiente para generar evidencia, incluso se habla de concentración a nivel internacional; atención multidisciplinar y compromiso de colaboración; uso y participación en las TIC; trabajo y colaboración con las asociaciones de pacientes; utilización de protocolos y guías, etc.

      En el manejo y abordaje de este tipo de enfermedades, elmedicamento ha de ser visto como una herramienta y como una aportación. En este contexto, las políticas de armonización puestas en marcha en Cataluña, como el PASFTAC -Programa de evaluación, seguimiento y financiación de los tratamientos farmacológicos de alta complejidad- bajo las premisas de participación, transparencia, rigor, metodología y predictibilidad, garantizan la equidad en el acceso y en los resultados en salud, y, a su vez, son motor para la innovación, el desarrollo del conocimiento y la investigación.

      Desde el punto de vista de Farmacia, la colaboración público-privada se plantea como una fórmula interesante en el ámbito de la atención a estas patologías. La fórmula pasa por compartir riesgos y beneficios, por ir de la mano y alineados con el mismo objetivo. La relación de partenariado entre la Administración y la industria está demostrando ser una herramienta de valor añadido.

   El papel de los profesionales sanitarios es clave en el abordaje de estas enfermedades, siendo destacable su plus vocacional.

   El abordaje de las enfermedades minoritarias ha evolucionado a nivel mundial gracias al papel proactivo de los pacientes y de las asociaciones. En este sentido, su voz es clave y en gran parte han sido los artífices del cambio en las políticas de salud. Se incide en la importancia del soporte al enfermo y a su familia, tanto desde el punto de vista de acceso a prestaciones como del acompañamiento emocional y psicológico. Además, desde las asociaciones de pacientes se defiende que una mejor calidad de vida del paciente y de los familiares supone un menor gasto sanitario.