Sanidad 2.0. La historia de Salud en la Web

Ignacio Para Rodríguez-Santana

Presidente de la Fundación Bamberg

Podríamos definir el concepto web 2.0 como al conjunto de herramientas que conllevan una nueva forma de utilización de internet mediante aplicaciones interactivas y de colaboración multimedia en la red. Este concepto se puede identificar también con el concepto de web social o web viva, al contrario de la generación 1.0 compuesta por webs estáticas, no dinámicas, y actualizadas periódicamente por el dueño de la misma.

Este conjunto de herramientas son los wikis, con los que se establecen webs colaborativas para construir y compartir conocimiento como Wikipendia, los blogs o weblogs, que son diarios personales en la web, los podcasts o contenido audio y video descargables, los RSS que son avisos sindicados de nueva información en la red y otros más como la folksonomía, que es el etiquetado colaborativo/social, sin resolver todavía aspectos semánticos, que serán las novedades de la futura web 3.0.

Algunos ejemplos de wikis médicas son www.ganfid.org, base de conocimiento editado por profesionales sanitarios o www.wikilearning.com donde hay varias wikis de formación médica, dentro del proyecto emagister.com. En cuanto a los casos de podcasts, estos se emplean para clases, seminarios, conferencias, grabaciones audio de libros, sonidos fisiológicos y videos actuaciones médicas de todo tipo. www.diariomedico.com  es un claro exponente de la progresiva incorporación de estas herramientas en su web con sus servicios de blogs médicos y podcasts.

Pero por Sanidad 2.0 se entiende algo más de lo expuesto anteriormente. La corriente 2.0 supone un progreso con un cambio de enfoque añadido. Comprende el conjunto de aplicaciones informáticas que contemplan todas estas nuevas herramientas, incorporadas así a la telemedicina, integrando a pacientes, y profesionales sanitarios entre sí, incorporando procesos de tele-monitorización, tele-consultas, tele-diagnóstico, de manera que la información y los datos generados estén a disposición del paciente y del médico responsable allá en donde se encuentre.

Podríamos resumir Sanidad 2.0 como un entorno que va a permitir incrementar el conocimiento de ciudadanos y profesionales a través de buscadores de información de salud en la red, que va a posibilitar que los ciudadanos puedan guardar su información personal de salud en la red configurando su historia de salud digital 2.0. y que va a permitir a las Administraciones Sanitarias y los Centros Asistenciales, ofrecer a través de la red servicios sanitarios a los ciudadanos y a los Profesionales de cualquiera de los Centros Asistenciales interactuar de manera más productiva y eficiente entre sí.

Pero hay muchas preguntas respecto a todo esto que debemos contestar y resolver, como, por ejemplo, sobre los buscadores y la información disponible en la red, ¿Cómo pueden los buscadores de salud discernir webs fiables o no fiables? ¿Funcionan los sistemas de acreditación de webs o sellos de confianza como HONcode, WMA, WMC? ¿Deben los médicos prescribir links a webs de salud? ¿Bajo qué criterios? ¿Las Autoridades Sanitarias deberían crear webs de salud? ¿Debería haber un proceso de autorización y control de webs de salud por el Ministerio de Sanidad? ¿Por las CC. AA.? ¿Qué protagonismo debería de tener la Administración Pública? ¿Los Colegios Profesionales, como el caso del Colegio de Médicos de Barcelona? ¿Otras organizaciones?

Las búsquedas por internet llevan a los ciudadanos a los blogs. Los usuarios plantean en los blogs, en los foros y chats temas de salud y se responden y chatean sobre ello con opiniones no siempre adecuadas y que podrían inducir a acciones peligrosas para la salud. ¿Eso es malo o bueno? ¿Es natural? ¿Cómo controlar este fenómeno?

Hoy está tomando fuerza la idea y las aplicaciones “cloud computing”, es decir, que la información está en la nube, en internet. La Historia de salud digital 2.0, es un claro ejemplo de ello con soluciones de empresas como www.healthvault.com/, de Microsoft www.google.com/health o http://dossia.org/. Ante esta realidad que se nos viene encima, se me ocurren las siguientes preguntas: ¿Dónde estarán esos datos y en qué condiciones? ¿Quién garantiza su perdurabilidad y seguridad? ¿Deben de ser las administraciones públicas o las empresas privadas? ¿Bajo qué condiciones?¿los servidores que los contienen deben residir en España?¿Es controlable o no?

Referente a la Información personal de salud en la red, ¿Cómo puede proteger el paciente sus datos y seleccionar los que se quieran mostrar en cada caso? ¿Cómo se garantiza la seguridad y la privacidad de la información? ¿Cómo se integraría con la Historia de Salud Digital diseñada para el SNS? ¿O más bien con las HCE de cada Comunidad Autónoma? ¿Y con las Aseguradoras? ¿Y los Centros Privados concertados o no?

Sobre la propiedad de los datos cabe preguntarse: ¿Son del paciente? ¿Todos? ¿Quién administra los datos del paciente? ¿Él? ¿Son fiables? ¿Se pueden tomar decisiones clínicas en base a esos datos? ¿Qué pasa si son erróneos? Sería importante analizar las responsabilidades sobre la información contenida y sobre las decisiones tomadas por el personal asistencial en función de esa información.

Al igual que la definición de criterios de calidad que han de regir en un sitio Web de información de Salud, como los contenidos en el Informe de la Sociedad Española de Informática de la Salud, debería haber una definición para la calidad y seguridad de la Historia de Salud Digital. ¿Cuáles serían éstos? ¿Cómo inter-operar para que los datos puedan ser alimentados por los Centros Sanitarios Públicos y Privados, por el propio paciente o por sistemas de monitorización o diagnóstico controlados por el propio paciente o por los profesionales asistenciales? ¿Se debería integrar también la receta electrónica?

Respecto a los Servicios Sanitarios web 2.0 a los ciudadanos, estos pueden abarcar desde el control de hábitos saludables y otros elementos de fomento y protección de la salud hasta la tele-consulta médico-ciudadano, tanto desde Primaria como también desde su casa o desde el hospital. Lo mismo ocurre con la tele-monitorización con introducción de datos por el paciente o conectado con un aparato mediante Cable, wifi, bluetooth.

Aplicaciones como el telecontrol de pacientes, agudos, crónicos o dependientes, los dispositivos de localización, el botón de alarma, mediante el uso de tecnologías wifi, uwb y GPS están ya disponibles en la actualidad. El Telediagnóstico, los recordatorios de consultas, de la posología, de revisiones, de plazos de vacunas, a través de teléfono, sms, correo electrónico, etc. están ya implantados en numerosos sitios mediante el uso de tecnologías como, TDT, Internet o telefonía móvil.  Sin embargo, la resolución de dudas a través de algo tan usado como es el correo electrónico no está implantada aún en la práctica clínica de la sanidad pública. Son indudables las ventajas económicas, sanitarias y de confort que todas estas tecnologías pueden aportar y sin embargo  contamos con una pobre implantación de las mismas.

Otros usos para los ciudadanos y pacientes son las webs dedicadas a recoger las valoraciones de los pacientes, las redes sociales de pacientes, especialmente crónicos o de enfermedades raras y las webs de consejos, informes, observatorios sobre pacientes crónicos, etc.

Para los profesionales y centros asistenciales, todo esto supondrá la posibilidad de realizar una asistencia sanitaria más eficiente y rápida, más eficaz y la disminución de errores médicos, la disminución de las estancias hospitalarias, reconvirtiendo los Hospitales de centros de internación en Centros de Alta Tecnología, creando Centros Virtuales que abarcan el hospital, el centro de salud, la casa, laboratorios, etc. En definitiva los agentes que intervienen.

Quedan en el aire estas cuestiones expuestas con el fin de concienciar a los políticos, funcionarios, empresarios y tecnólogos de la necesidad de debatir e instrumentar la normativa y las acciones adecuadas para resolverlas satisfactoriamente, de la manera más eficaz y eficiente, y siempre en beneficio del mantenimiento y la mejora de la salud de los ciudadanos.